Het verhaal

6 juli 2009

Op 6 juli 2009 wordt er bij Janske leukemie geconstateerd en op 7 juli wordt ze opgenomen in het ziekenhuis te Nijmegen. Op 8 juli 2009 gaat men beginnen met de behandelingen en stelt men de te volgen protocollen vast. Deze behandelingen bestaan onder andere uit chemokuren, ruggeprikken, beenmergpunctie, plaatsen van PAC, prednison, echo's, hartfilmpjes, bloedtransfusies, bloed afnemen enz.

Gelukkig mag Janske op 17 juli weer naar huis en zal er ook poliklinisch behandeld gaan worden.

Tijdens bovenstaande periode zijn er elke dag 2 personen, welke in het inleidende verhaal worden genoemd, naar Nijmegen gegaan met eten en gezellig op bezoek te gaan bij Jankse, Joke en Ferry.

Na diverse malen poliklinisch behandeld te zijn (chemokuren, spoelen, bloedafnames e.d.) werd Janske in de nacht van 4 op 5 augustus met spoed in volledige isolatie opgenomen in het Catharina Ziekenhuis vanwege een virusinfectie aan de darmen. Later op de dag mocht Janske weer mee naar huis. Pfff wat een stress zo'n eerste keer spoedopname.

8 augustus gaat het wederom niet helemaal lekker en wordt Janske met spoed opgenomen in het Catharina Ziekenhuis te Eindhoven en later met loeiende sirenes en arts middels ambulance naar Nijmegen gebracht. Janske haar hartslag is compleet van slag (150) en de bloeddruk verre van goed. Er worden 3 antibiotica's gegeven. Pas op 11 augustus blijkt per toeval dat Janske een hersenvliesontsteking heeft. Hiervoor worden passende antibiotica toegediend. Nu is dit voor een “gezond” kind al niet niks, maar voor een kind met bloedkanker is dit heftig.

Eten en drinken wordt steeds moeilijker en Janske zakt een paar keer door haar benen. 14 augustus mag Janske weer naar huis waar Barry, Mechteld en de kinderen al die tijd in huis hebben vertoefd opgepast op Lieke en Meike cq vakantie gehouden en er mede voor gezorgd hebben dat alles spik en span is.

18 augustus weer terug naar Nijmegen voor een chemokuur, de bloedwaardes waren goed maar Janske haar gesteldheid liet te wensen over. Lopen kon Janske amper meer. Daarom besloten de doktoren de behandeling uit te stellen tot 20 augustus. Dus onverricht ter zake naar huis. Eenmaal thuis was het moeilijk voor Joke en Ferry om contact met Janske te maken en de temperatuur liep op, dus ongerust belde zij toch maar even naar Nijmegen. Weer afgereisd naar Nijmegen alwaar een 8 doktoren zochten naar hetgeen er toch mis is met Janske. Er werd besloten een CT-scan te maken. Deze scan liet zien dat Janske 2 abcessen in haar hoofd heeft. 1 van 2 ½ cm doorsnede aan de rand van de hersenen en 1 kleinere iets dieper in de hersenen. Dat was dus weer even flink schrikken ! Er wordt 's-avonds besloten niet te opereren en Janske wordt elke 2 uur gewekt om te kijken of ze goed blijft reageren. De volgende ochtend deelt de neurochirurch mede dat ze toch gaan opereren. Erg spannend en weer heel blij als de operatie goed gelukt is. Het bleek een ingekapselde schimmel te zijn (de Aspergillus). Tegen deze schimmel krijgt Janske medicijnen, maar tevens gooit deze schimmel het hele vastgestelde protocol door de war en zal men van dag tot dag bekijken hoe de leukemie te behandelen. Even later heeft Janske weer op haar benen gestaan en krijgt ze hiervoor fysiotherapie. 22 augustus is een super leuke dag omdat Lieke samen met Ferry in het Ronald Mc Donald huis blijft slapen. Meike kon er helaas niet bij zijn. Omdat Janske’s weerstaand niet te laag mag worden  wordt er op 24 augustus besloten te starten met protocol M (MTX). Op 25 augustus is Jankse gelukkig koortsvrij.  26 augustus is Janske een beetje futloos en heeft weinig zin om uit bed te komen. Op deze dag krijgt ze een CT-scan en de abcessen hebben zich keurig stil gehouden. Na nog enkele dagen mocht Janske op 29 augustus weer heerlijk naar huis en wordt er weer verder poliklinisch behandeld.

In deze periode heeft de familie tevens genoten van een weekje vakantie op centerparcs. En zoals zij het zelf zeggen: het was genieten in de puurste zin van het woord. Dit was geweldig en ze hebben allemaal weer een boel energie opgedaan.

7 september begint weer een aantal dagen kuren in Nijmegen. Joke is alleen met Janske naar Nijmegen, maar helaas moest Joke, Ferry bellen om ook te komen omdat ze een plekje op Janske haar longen gevonden hadden. De spanning was dus hoog omdat men nu ook na moest kijken of de schimmels in de hersenen gegroeid waren. De uitslag was super fijn voor Janske want deze waren  zelfs iets verkleind. 10 september komt de uitslag van dag 33 binnen wat helaas voor Janske negatief is. Het SKION heeft nog verstopte leukemiecellen gevonden. Janske valt nu dus helaas niet meer in de SR-protocol (Standard Risk) maar in de MR- (Medium) Protocol. Zover er nog over protocollen gesproken kan worden omdat men daar vanaf is moeten wijken vanwege de complicaties. Op 11 september blijkt Janske wederom een medisch wonder te zijn want haar MTX-spiegel is op onverklaarbare wijze gestegen. Tevens is Janske nu neutropeen wat betekent dat haar weerstand heel erg laag is en daarom ook in beperkte isolatie moet blijven. Op 12 september is haar MTX-spiegel voldoende gezakt en mag Janske lekker naar huis. Zo snel kan het dus gaan.

Morgen komen Lieke en Meike ook weer naar huis en is het gezin weer compleet.

15 september Janske is vandaag jarig. HIEP HIEP HOERA .... 3 jaar !!
Samen met de naaste familie en Barry en Mechteld met de kinderen de verjaardag van Janske gevierd. Ook buurvrouw Karen is nog even geweest. Nog wat bijkomende klachten zoals blauwe enkels en koude voeten en een rood gezicht.

18 september is de mama van Janske (Joke) jarig en het is haar 30ste verjaardag. Om daar toch iets speciaals van te maken gaan Joke, Ferry, Lieke, Janske, Meike, opa Frans, oma Gerry, Hariètte, Hans, Imke, Angela, Toine, Bart, Sietske, en Rens met zijn allen naar de Efteling. Het was super, super gezellig en Janske heeft enorm genoten en praat er nu nog steeds over.

21 september zijn er 3 problemen waarmee de doktoren moeten dealen.

  1. Leukemie, hiervoor moet je weerstand dmv Cytostatica telkens naar het nulpunt gebracht worden. 
  2. Aspergillis, deze kan alleen door je eigen weerstand en een heel klein beetje hulp van medicijnen bestreden worden.
  3. Janske haar huid reageert bijzonder (dit hebben ze nog nooit gezien) heftig op de combinatie van deze medicijnen.

Hierdoor wordt de behandeling met 1 dag uitgesteld. Met zalf zal men proberen de huid zo rustig mogelijk te houden.

De volgende ochtend gaan de MTX-kuren beginnen. Janske zit barstensvol energie en de oncologen hebben een niet te beantwoorden vraag en dat is: “Waar haalt Janske haar energie vandaan ?”.

Helaas mocht het niet zo blijven en na 2 dagen had Janske koorts en moest spugen. Alle doktoren weer bij elkaar voor overleg. Joke gebeld en die is na opvang voor Lieke en Meike geregeld te hebben ook weer afgereisd naar Nijmegen. Allerlei onderzoeken volgen. De MTX-spiegel zakt veel te langzaam en Janske haar energie is ver te zoeken. Ze ligt hele dagen in haar bed en meestal met de oogjes dicht. Na een dag of 5 heeft Janske zich weer wat hervonden en begint weer wat meer praatjes te krijgen. De MTX-spiegel is nog steeds niet laag genoeg (hiervoor staat meestal 24/48 uur). Ook heeft Janske vandaag weer als vanouds gelachen dus het gaat nu weer de goeie kant op. De volgende dag was er weer één van onderzoeken maar Janske vermaakt zich daar prima mee. Helaas is de MTX-spiegel nog niet voldoende gezakt. Het vreemde is dat Janske ipv een veel te hoge hartslag nu weer een erg lage hartslag heeft waardoor er ook nog een ECG heeft plaatsgevonden. 2 oktober is de dag dat de MTX-spiegel voldoende laag is zodat Janske naar huis mag. Iedereen helemaal blij en de kamer bij het Ronald Mc Donaldhuis word leeggeruimd. Helemaal in de startblokken om te gaan ziet Joke wat blaasjes op Janske haar oor en vraagt de zuster daar nog even naar te kijken. Er worden Swabs genomen en daar kwam de man met de hamer....................Janske heeft de waterpokken. De grond zakte even onder Joke en Ferry hun voeten vandaan en ze hadden de schrik van hun leven. Maar zo sterk als deze ouders zijn hebben ze na een kwartier flink huilen de draad weer opgepakt en zijn er samen met Janske weer tegenaan gegaan. 5 spannende dagen volgen, want er mogen geen al te gekke complicaties bijkomen. Janske krijgt blaasontsteking. Ferry en Joke verbazen zich erover dat Janske niet meer pokken krijgt, maar ze is natuurlijk meteen flink onder de medicijnen gezet. 3 dagen later komen de doktoren binnen met de mededeling dat het geen waterpokken zijn, maar doorligplekjes. Van de ene kant een flinke opluchting maar aan de andere kant ook ongeloof voor deze stresssituatie. Maar helemaal blij !! Toch blijft ze in isolatie want de doktoren denken aan de Mexicaanse griep of longontsteking. Ook dit bleek gelukkig niet het geval. Een dag later is het nog steeds een wir-war van slangetjes bij Janske. Ze heeft een kalium tekort, er lopen antibiotica's enz en eten lukt op het moment niet. Daarom wordt er op 7 oktober een sonde ingebracht, dit vond Janske niet zo leuk maar nu gaat het prima. Helaas komt er ook nog een nierbekkenontsteking om de hoek kijken.

Joke en Ferry hebben de andere dochters nu ook al ruim 2 ½ week niet gezien. Daarom zijn Lieke en Meike 10 oktober samen bij Janske op bezoek geweest. Dat was natuurlijk groot feest, maar het moment van afscheid was zoals begrijpelijk erg zwaar. Maar zowel Janske, Joke als Ferry hebben er zichtbaar van genoten. De dagen vanaf dat men dacht dat Janske de waterpokken had is men gestopt met alle soorten chemo's. Dit is voor de leukemiebehandeling natuurlijk niet zo goed daarom moet er zodra het weer mogelijk is mee gestart worden. Er wordt gekozen voor de behandeling die eigenlijk eerst als 2de gepland stond omdat Janske haar nieren de MTX moeizaam verwerkt krijgen. Janske zit inmiddels weer vol energie en lacht weer. 14 oktober is Janske dan na dik 3 weken ziekenhuis weer eindelijk thuis.

Op 19 oktober is men poliklinisch gestart met de ARA-C behandeling.

In bovenstaande beschrijvingen staan alleen de wijzigingen op een “normaal” protocol vermeld. Dit lijkt misschien wat negatief, maar is zeker zo niet bedoeld. Wij hebben hier mede geprobeerd aan te geven hoe wisselend het leven van een leukemiepatient kan zijn waarbij de emoties op en neer geslingerd worden. Ferry en Joke hebben een uitgebreid dagboek bijgehouden waarin zij mooie en leuke verhalen vertellen over de behandeling van Janske. Nieuwsgierig geworden ? Kijk dan op www.janskebeks.waarbenjij.nu

Van 21 tot 26 oktober gaat het redelijk goed. Het eten gaat niet meer en Janske krijgt eten via de sonde. Van de fysiotherapeute krijgt Janske een prachtig mooie groene rollator mee naar huis, zodat ze zich toch kan verplaatsen. Het spugen komt per dag steeds vaker voor en ook de sonde wordt er enkele keren uitgespuugd. 's-Zondags nog een heerlijke dag gehad met het hele gezin. Lekker gewandeld en ritje op de koets gemaakt met opa. Op 26 oktober moet Janske in Eindhoven even bloed gaan prikken om de waardes te bepalen voor de kuur van de volgende dag. Nou dat even laat maar weg....... Nadat papa de zusters verteld heeft over het spugen, pijn aan de ogen en nek en koorts wordt er een oncoloog gewaarschuwd. De pack wordt weer aangeprikt, zodat er vocht aan Janske toegediend kan worden. Even later valt Janske voor de 2de keer in een diepe slaap waar ze bijna niet uit wakker te krijgen is. Wederom wordt de oncoloog gewaarschuwd en deze besluit i.o.m. Nijmegen dan ook dat Janske naar Nijmegen moet. Rond 17.45 gaat Janske samen met papa in de ambulance naar Nijmegen. Mama is hier niet bij aanwezig kunnen zijn omdat ze ziek is. Dat is voor de moedergevoelens niet makkelijk ! In Nijmegen blijkt dat Janske een verdenking heeft van Mexicaanse griep, dus iedereen komt weer met mondkapje, handschoenen en protectiejas bij Janske op de kamer, te laag HB, te laag Kalium, verdenking van epileptische aanvallen, uitdroging en er wordt besloten de chemokuur uit te stellen. Gelukkig blijkt de volgende dag na onderzoeken en EEG behalve het lage HB en en Kaliumgehalte, alles uitgesloten en negatief. Vanwege de lage HB is er een bloedtransfusie nodig en deze levert jammer genoeg een reactie op waardoor Janske haar huid en voornamelijk haar handen en hoofd erg rood worden. Daarom wordt ze aangesloten op de monitor. De volgende dag kwam de brandweer op bezoek en die hebben Janske een enorme drive gegeven. Nadat deze weg waren liep ze volledig zelfstandig zonder rollator.

29 oktober is mama weer beter en kan zij fijn naar Janske. De kralenketting van Janske heeft de 150 kralen bereikt vandaag. (voor uitleg over de kralenketting kun je kijken op www.janskebeks.waarbenjij.nu)

30 oktober is de chemokuur weer hervat en mocht Janske na 4 dagen ziekenhuis weer heerlijk naar huis. 30 november was een spannende dag voor wat betreft de gesprekken met de professor over het vervolg van de behandeling. Het is voor de ouders dan heel erg moeilijk dat er gekozen moet worden uit 2 voor je dochter zeer aangrijpende zaken. De MTX zal weer toegediend moeten worden om de leukemie te kunnen behandelen, maar tevens is het absoluut niet bekend hoe het lichaampje van Janske daarop zal reageren. Zeker nadat de MTX na de laatste gift zo lang is blijven zitten wat kan leiden tot nierproblemen, leververgiftiging en huidproblemen. Toch is er in overleg besloten voor de MTX te gaan want de leukemie zal behandeld moeten worden. 9 december zal de MTX gegeven gaan worden.

1 december t/m 7 december

Janske heeft hele leuke dingen meegemaakt. Het is heel erg fijn om te merken en zien dat zoveel mensen meeleven en proberen er het beste van te maken. Zo had iemand geregeld dat het hele gezin op persoonlijk bezoek mocht bij Sinterklaas in het Sinterklaaskasteel in Helmond. Omdat Janske veel te weinig weerstand heeft mag ze niet in de grote menigte zijn en is het super leuk dat ze op deze manier toch bij Sinterklaas is geweest. Het was voor alle zusjes helemaal geweldig ! Tevens had Sinterklaas op vele adressen iets leuks achtergelaten voor Janske.

De hele familie was dolgelukkig dat Janske Sinterklaas mee heeft kunnen vieren. Dat zijn zeer waardevolle momenten.

8 december was het de vraag of Janske kan beginnen met de MTX omdat haar oogjes ontstoken zijn en er ontstekingswaardes in het bloed gevonden zijn. Tevens heeft ze koorts. Dit is niet de ideale manier om uitgerust aan de MTX te beginnen.

9 december de spannende dag van de MTX-gift. Deze dag is er een MRI en een ruggeprik gedaan. Uit de MRI kwam naar voren dat Janske voorlopig de Aspergillis onder controle heeft. Het is niet kleiner geworden, maar veel belangrijker ook niet groter. De MTX zit er in en nu maar afwachten dat na het spoelen deze er weer uit is. Het is onvoorstelbaar maar de MTX was op 11 december uit Janske haar lijfje. Wat een opluchting, ze mag weer naar huis. Ook nu blijft ze nog wel geregeld spugen.

13 december jammer, jammer, jammer maar Janske is vanwege het vele spugen weer opgenomen in het ziekenhuis. Deze keer in Eindhoven omdat er in Nijmegen geen plaats is. Ze krijgt nu weer vocht e.d. via het infuus. Gelukkig had Janske in de tijd dat ze thuis was de kerstboom mee gezet en versierd. Ook heeft er nog iemand een mooie houten kerststal voor Janske gemaakt. 15 december houd Janske bijna niks meer binnen en het slikken wordt ook steeds moeilijker. Janske is behoorlijk moe en huilerig. Er is plaats in Nijmegen dus wordt ze per ambulance overgebracht. Voor de zekerheid is er een nieuwe sonde ingebracht, maar helaas lag het daar niet aan. Om beurten verblijven papa en mama weer in het Ronald Mc. Donald huis. Op 17 december lijkt het beter te gaan omdat Janske al een tijdje niet meer heeft gespuugd en zelfs een beetje water gedronken heeft. Haar slikreflexen zijn gelukkig weer aanwezig. 18 december mag Janske weer fijn naar huis.

22 december start van het MR-protocol

Vol goede moed start dag 1 vandaag van het MR-protocol. Het MR-protocol houd in dat Janske zich elke dinsdag moet melden in Nijmegen om nagekeken te worden door een arts en waar de chemo's dan worden toegediend. Er zijn zelfs een paar weken bij waar Janske geen chemo zal krijgen omdat er ook langwerkende chemo's worden toegediend. Dit protocol omvat zo'n 588 dagen maar dat het dan meteen mis moet gaan op dag 1 verwacht je niet. Janske wordt 's-morgens gewogen en gemeten, van top tot teen nagekeken en e.e.a. met papa en mama besproken. Er word papa en mama nog nadrukkelijk verteld dat ze er goed voor moeten zorgen dat Janske thuis de juiste medicijnen in de juiste dosering op het juiste tijdstip moet krijgen. De chemo's worden toegediend. Eerst de Vincristine, daarna Dormicum en ruggenprik, MTX/ARA-C, DAF en later de Doxorubicine. De dag voorliep voorspoedig tot dit moment. Er moest nog 1 chemo toegediend worden nl de PEG-Asparaginase. Daar ging het mis. Janske krijgt het benauwd en verteld Ferry en Joke dat ze verkouden is. Janske werd rood, spuugde en papa en mama drukken op de noodbel. Binnen 1 minuut stonden er 5 verpleegsters en een dokter op de kamer. Janske was niet meer aanspraakbaar, huilde en spuugde. Alle pompen werden stilgezet, de lijn met de Asparaginase plus wat extra bloed werd teruggetrokken en Janske kreeg Prednison en Tavegil toegediend. De monitor werd aangesloten, lampje op de teen, extra vocht aangehangen en de dokter bleef steeds naar Janske haar longen luister en de huid werd in de gaten gehouden. Na een poosje keerde de rust weer terug en door de tavegil is Janske meteen gaan slapen. Om de paar minuten werd haar bloeddruk gemeten en die bleef gelukkig hoog genoeg. Ook de longen werden weer wat rustiger en de rode plekjes niet roder. Dit was een moment dat het lijntje van een Leukemie patient heel erg dun wordt en voor de ouders veel impact heeft. Daarna kwam de oncoloog, want deze allergische reactie betekent erg veel voor de verdere behandeling. Op dag 1 wordt er dus al overgeschakeld op plan B van het MR-protocol. Dit houdt in dat Janske de Erwinia-L-asparaginase gaat krijgen en nu dus in plaats van 1 keer per week, 3 keer per week naar het ziekenhuis moet. En wel op maandag, woensdag en vrijdag en hier kan en mag geen dag van afgeweken worden. Dat heeft een behoorlijke impact op het gezinsleven, want dit is voor 30 weken. Dus voor Lieke en Meike is dit ook een behoorlijke tegenvaller. Vanaf maandag 28 december gaat deze behandeling in.

Omdat Janske verder stabiel bleef mocht ze uiteindelijk toch naar huis. Voor Ferry en Joke een emotioneel zware dag met gevolgen voor de planningen.

Kerstdagen 2009

Het was heel erg fijn dat Janske de kerstdagen thuis door heeft kunnen brengen. Dit zijn echt geweldige momenten waarvan iedereen volop geniet.

Omdat de behandelmethode aangepast is, is er deze dagen ook overleg geweest met familie en vrienden hoe e.e.a. op te lossen.

Janske is niet lang bij het kerstdiner geweest, want het was nogal druk voor haar. Toch vond iedereen het superfijn dat ze er even bij kon zijn.

28 december

Vandaag de spannende dag van de eerste gift Erwina-L-Asparaginase. Gelukkig krijgt Janske geen allergische reactie, maar moet wel ontzettend veel spugen. Nog 89 giften te gaan.

Nieuwjaar 2009 / 2010

Ook tijdens oud- op nieuw was Janske fijn in Heeze. Ook heeft ze nog fijn meegespeeld en hebben ze een geluksbalon en wenspijl voor Janske opgelaten. Dat deze balon en de wensen voor de nodige voorspoed mogen gaan zorgen !
 

1 t/m 17 januari 2010

Iedere maandag, woensdag en vrijdag gaat Janske naar Nijmegen voor haar behandelingen. Ze krijgt hier de kuren toegediend en wordt uiteraard telkens goed gecontroleerd. Op zich gaat het zeker niet slecht en begint het gezin enige structuur te ervaren. Inmiddels is er ook e.a. geregeld voor de nodige hulp in huis. Dit geeft een stuk rust voor Ferry en Joke en zeker ook voor de andere twee dochters Lieke en Meike. Janske moet nog wel veel spugen en wordt met de dag meer moe.

Ferry heeft achter op de plaats een ijsbaan gemaakt waardoor Janske toch via het raam kan genieten van de nodige ijs- en sneeuwpret van de andere kinderen. Janske geniet daar van.

17 januari is er een supriseparty voor oma Gerrie georganiseerd omdat ze de 18e haar 65ste verjaardag viert. Iedereen is aanwezig, behalve Janske, omdat er veel mensen zijn in een kleine ruimte en omdat het veel te druk is voor haar. Ondanks dat iedereen de aanwezigheid van Janske mist wordt het toch een geslaagd feest.

18-19 en 20 januari 2010

Janske is in Nijmegen om de gebruikelijke chemo's te ondergaan en daarna weer naar huis te gaan. Janske is er niet helemaal bij, reageert niet allert en als ze wakker is huilt ze. De oncoloog komt kijken en besluit Janske op te nemen ter observatie. Uit bloedonderzoek blijkt dat Janske haar leverwaardes niet okay zijn. Als Ferry ook in Nijmegen is verslechterd de situatie en wordt er een CT-scan gemaakt. De conclusie die op dat moment getrokken wordt is dat Janske naar alle waarschijnlijkheid ontstekingen in de hersenen heeft welke zorgen voor haar afwijkende gedrag. Hiervoor zijn geen medicijnen en Janske moet dat zelf oplossen.

Janske is niet in staat te communiceren en het ergste voor Ferry en Joke is dat ze in de nacht geen contact met haar kunnen krijgen. Volgens de doktoren is ze, gelukkig tijdelijk, blind.

Er zijn diverse oorzaken bedacht maar 's-nachts om 04.00 uur kwam de oncoloog met de mededeling dat het ammoniak in haar bloed veel te hoog is en dat ze daarvoor medicijnen gingen toedienen. De volgende dag kreeg Janske rond 16.00 uur een MRI-scan en bij terugkomst van het gesprek met de oncoloog ging Janske direct naar de OK om daar een lange lijn te krijgen voor bloeddialyse omdat het ammoniakgehalte niet voldoende zakte. Janske wordt vanuit de OK naar de Intensive Care gebracht en wordt slapende gehouden en de dialyse is gestart. Volgens de doktoren zou dit waarschijnlijk enkele dagen gaan duren. Wat er hier weer in een korte tijd met Janske is gebeurd maakt uiteraard een zeer diepe indruk op Ferry en Joke.

Al het bloedplasma is eruit gefilterd en daarvoor in de plaats is er nieuw bloedplasma gegeven. Wat er dan gebeurd met een lijfje van een kindje van 3 is met geen pen te beschrijven. 11 infuuspompen, 1 dialyseapparaat, beademingsapparatuur en dan natuurlijk de nodige infusen. Rond 02.00 uur in de nacht is er besloten niet verder te gaan met de dialyse omdat de ammoniak in Janske haar bloed al flink was gedaald. 's-morgens is men gestopt met de beademing en heeft men haar slaapmedicijnen (dormicum en morfine) verlaagd. Eerst werd er nog een ruggeprik uitgevoerd. Omdat het bloedbeeld rond 17.00 uur ook nog goed was mocht Janske om 19.30 uur naar de afdeling en is ze van de IC af. Lichamelijk is Janske weer terug, maar mentaal gezien is dit helaas nog niet het geval. Ze reageert alleen op de stemmen van papa en mama. Soms weet ze rare dingen, bijvoorbeeld dat haar slofjes rose zijn, maar ze weet niet of ze zussen of broertjes heeft en al helemaal niet hoe die heten. Het is voor Ferry en Joke uiteraard beangstigend om dit te zien. De slaapmedicijnen zijn inmiddels helemaal gestopt dus nu maar hopen dat deze de reden zijn van het langzame herstel van haar hersenen.

21 januari 2010

Goed nieuws.

Janske is weer aanspreekbaar, herkend mensen weer, ziet weer en heeft zelfs 5 minuten rechtop in de stoel gezeten en een paar hapjes brood gegeten. Hoezo SUPER JANSKE ?? De doktoren staan wederom versteld van haar snelle herstel.

Ook heeft ze met deze verschillende handelingen de nodige kralen verdiend.

Natuurlijk zijn we er nog niet, maar dit is toch een hele mooie grote stap voorwaarts ten opzichte van de laatste dagen. Naar aanleiding van de MRI-scan denken de doktoren dat ze verder geen hersenletsel aan voorgaande dagen over zal houden.

Vandaag heeft Janske nog wel een bloedtransfusie ondergaan.

Helaas is het wel zo dat het in Nederland nog niet eerder voorgekomen is dat een ALL-patient zo verkeerd reageert op chemo dat ze ammoniakvergiftiging krijgt. Hierin is Janske dus absoluut uniek en dat is niet iets wat je als ouders wilt horen. Toch zal de leukemie aangepakt moeten worden maar op de geplande manier is dat niet mogelijk. De oncologen gaan in overleg (niet alleen in Nijmegen, maar er wordt ook hulp gevraagd bij andere oncologische centra in binnen en buitenland) om te bepalen hoe nu verder te gaan met de behandeling.

24 januari 2010

Janske is weer lekker actief en er wordt besloten haar los te maken van de paal zodat ze weer eens lekker rond kan rennen. Janske genoot met volle teugen van haar vrijheid maar helaas viel ze voorover met haar hoofd op de grond. Omdat haar trombogehalte erg laag is werd dit gelijk een enorme bult en werden de oncoloog en neuroloog gewaarschuwd. Er vond een trombotransfusie plaats en Janske word elke 2 uur gecontroleerd of er geen inwendig letsel is. Dit risico is er gedurende de komende 24-uur.

25 januari 2010

De 24 uur zijn verstreken en het gaat goed met Janske. Zoals u wel zult begrijpen is de bult nu ook nog behoorlijk blauw geworden.


26 januari

Dubbel feest Meike is vandaag jarig en Janske mag naar huis.


 


 

2 februari 2010

Vandaag was het gesprek met de oncoloog over de verder behandeling van Janske. Eigenlijk zouden de komende 28 weken nog 83 keer Erwinase toegediend worden maar dit durven de artsen nu niet aan. Het gesprek heeft uiteraard enkele uren geduurd en voor Ferry en Joke is het ook weer een dubbel gevoel, maar uiteindelijk zijn ze gerustgesteld naar huis gegaan omdat Janske nog steeds dezelfde prognose heeft. Omdat de Erwinase nu niet meer toegediend word moet Janske nu 1x per week naar Nijmegen ipv 3x per week.

4 februari 2010

Janske heeft weer pijn aan haar ogen en heeft weinig energie. Na overleg met Nijmegen wordt er besloten dat Janske naar Eindhoven gaat ter controle. Hier blijkt haar amoniakwaarde wederom wat te hoog te zijn en er wordt besloten haar op te nemen. Om de 3 uur worden er controles uitgevoerd. De volgende dag zijn de bloedwaardes al wat beter maar nog steeds te hoog. De vraag blijft dan ook waarom Janske haar lichaam op deze wijze reageert. Misschien is het de Dexamethason die dat veroorzaakt. Deze krijgt Janske elke 3 weken 5 dagen toegediend en is een hormoon dat voor behoorlijke stemmingswisselingen kan zorgen. Dexamethason zie ABC op deze site. Een dag later op 6 februari zijn de waardes flink gedaald en mag Janske naar huis.

10 februari 2010

Sinds Janske geen Asparaginase meer krijgt spuugt ze een stuk minder en is men overgegaan op standaard sondevoeding ipv de voorverteerde sondevoeding. Ook heeft Jankse zelf een paar kleine hapjes gegeten.

11 februari t/ 22 februari 2010

De carnavalsdagen zijn inmiddels achter de rug en zoals jullie wel zullen begrijpen was het voor Janske veel te risicovol om bij zo'n grote groep mensen te zijn. Daarom hebben papa en mama om beurten wat carnaval gevierd met Lieke en Meike en heeft Janske toch nog even naar de optocht kunnen kijken.

De nodige onderzoeken zijn hebben de afgelopen weken ook plaatsgevonden zowel in Nijmegen als in Eindhoven. Enkele dagen voor de nieuwe Dexamethason gift is Jankse verkouden geworden en heeft koorts. Gelukkig blijkt dat de behandeling voor 23 februari niet in de weg te staan.

23 februari 2010

Na controle geeft men groen ligt om de dexamethason toe te dienen. Janske blijft nu 5 dagen ter observatie in Nijmegen om te bekijken/bestuderen hoe haar reacties op de dexa verlopen.

Op 25 februari breekt de dexadraak los en is Janske bovenal veel boos en hangerig en weet ze totaal niet wat ze nu wel of niet wil. De reactie die men verwacht had is uitgebleven en Janske is tijdens de observatiedagen goed aanspreekbaar gebleven. De conclusie is dat Janske haar “wegvallen” niet komt van de Dexamethason. 28 februari mag Janske weer naar huis nadat de rest van de chemo ook gegeven is.

7 maart 2010

Alles gaat redelijk goed, al blijft dat natuurlijk raar om te zeggen als je midden in een chemokuur zit en daarnaast dagelijks nog 8 medijnen in moet nemen. Op dit moment neemt Janske alle medicijnen via haar mond. Ook eet Janske af en toe wat en hoeft ze overdag niet meer met de rugzak met sondevoeding rond te lopen. 's-Avonds word deze nog wel aangesloten om het tekort aan te vullen Ook heeft Janske de afgelopen dagen regelmatig buiten gespeeld.

8 maart 2010

Zijn Ferry en Joke blij dat het redelijk goed gaat met Janske krijgen ze de hele film van 9 juli 2009 weer eens voorgeschoteld. Deze keer met Lieke, maar gelukkig met een goede uitslag.

Lieke voelt zich niet zo lekker en heeft pijn in haar nek. Tijdens het aankleden schrikt Joke van de bult die Lieke aan één kant van haar nek heeft. Dus direct naar de dokter die constateerde dat het een opgezwollen lymfeklier is. De huisarts probeerde Ferry en Joke gerust te stellen dat de kans dat twee kinderen in één gezin kanker zouden krijgen 0% is en dat dat zelfs nog te hoog is ingeschat. Toch verwijst de dokter Lieke door naar het ziekenhuis in Eindhoven en daar beginnen de onderzoeken. Tijdens de echo is een lymfeklier van 2,5 bij 1 cm te zien en bij aan de andere kant van 1 bij 1 cm. Dat is dus flink schrikken. Als de oncoloog de kamer op komt voor de uitslag van echo blijkt deze gelukkig erg goed te zijn. Het is geen leukemie of lymfeklierkanker. Er word gestart met een antibioticakuur. Waarschijnlijk is e.e.a. afkomstig van een virus. Aan het einde van de dag belt de oncoloog met de bloeduitslag en vertelt over de leuco's waarvan Ferry en Joke wederom de schrik om het hart slaat. Het aantal leucocyten is nagenoeg hetzelfde als op de dag dat bij Janske leukemie werd geconstateerd. Gelukkig weet de oncoloog Ferry en Joke meteen gerust te stellen door te vertellen dat dit goede leucocyten zijn die hard aan het werk zijn om de ontstekingen te verhelpen. Ook de HB en de trombo's zitten op een meer dan acceptabel niveau.

10 maart 2010

Op de rode huid na gaat het goed met Janske. Vandaag mag zelfs haar sonde eruit en eet ze zelf.

Met Lieke gaat het ook al wat beter. De huid van Janske word met de dag steeds roder en roder. Janske word gedurende de hele dag ingesmeerd met vette zalf en heeft factor 50 op tegen de zon maar af en toe is er een nat washandje nodig om de pijn wat te verzachten.

15 maart 2010

Vandaag ter controle met Janske en Lieke naar het ziekenhuis in Eindhoven. Met Lieke gaat het de goede kant en Janske krijgt wat extra medicijnen mee om te voorkomen dat haar ogen uitdrogen.

Tijdens de dagen waar niks over geschreven word gaan de behandelingen en toediening van de chemo's gewoon door en reist de familie regelmatig naar Nijmegen en Eindhoven. Als Janske te veel af valt word de sonde weer ingebracht.

28 maart 2010

Janske haar huid springt kapot wat erg pijnlijk isen omdat Janske haar ogen niet helemaal kan sluiten lopen er zoute tranen over haar gezicht wat het nog extra pijnlijk maakt. Op naar Nijmegen alwaar Janske door een dermatoloog word bekeken en waar de oncoloog de statussen nogmaals bestudeert. De uitkomst is dat Janske huiswaarts keert met 4 verschillende soorten zalven die ieder op een bepaalde manier, plaats en tijdstip aangebracht moeten worden. Dat word dus weer veel smeren.

30 maart 2010

Vandaag een dag in Nijmegen waarbij een heleboel vragen naar boven zijn gekomen. De rode huid zal niet minder worden zolang Janske het antischimmelmiddel krijgt maar pijn hier aan moet zo veel mogelijk worden voorkomen. Stoppen met het antischimmelmiddel is geen optie omdat de abcessen in Janske haar hoofd, vanwege haar regelmatig lage weerstand, dan weer kunnen groeien.

Tevens willen de oncologen weer 1x per week starten met het geven van Erwinase, het middel waarvan Janske de ammoniakvergiftiging heeft gekregen. Al met al een dag waar iedereen nog even over na moet denken.

2 april 2010

De leverfunctie is verstoord en er word besloten dat het antischimmelmiddel in een lagere dosering moet worden ingenomen.

3 t/m 15 april 2010

De paasdagen verlopen goed en de dexadraak komt regelmatig even kijken. Janske slaapt 's-nachts niet veel. Inmiddels is definitief besloten dat men gaat starten met de Erwinase gift.

16 april 2010

Wat een dubbel gevoel. Vandaag word er gestart met de Erwinase gift en word Lieke 5 jaar. Omdat niemand weet hoe Janske op de gift zal reageren hebben Ferry en Joke besloten Lieke haar verjaardag morgen te vieren. Janske heeft het verjaardagfeestje goed meegevierd en ze voelde zich redelijk goed.

 

19 april 2010

Janske haar ammoniakwaarde is niet goed en ze word opgenomen in Eindhoven. Hier zal zij iedere 3 uur gecontroleerd worden. De volgende dag is het ammoniakgehalte weer aan het dalen en mag Janske weer naar huis.

Op 21 april word besloten de bloedwaardes vanuit Duitsland af te wachten alvoren te beslissen of en in welke hoeveelheid er vrijdags Erwinase zal worden toegediend. Vrijdags word er nadat de uitslagen bekend zijn besloten op dezelfde wijze door te gaan met de Erwinasegift.

26 april 2010

De dag dat Ferry jarig is blijkt de ammoniakspiegel weer flink gestegen te zijn en word Janske in Nijmegen opgenomen. Ze word weer aan de monitor gelegd en iedere 3 uur gecontroleerd.

De dag later zijn de waardes weer wat gezakt en is tevens, nav de MRI-scan van haar hoofd van afgelopen vrijdag, besloten te stoppen met Voriconazol (anti-schimmelmiddel). Vanaf nu zou Janske haar huid dus minder rood en geirriteerd moeten worden.

Op 28 april zou men nog even bloed afnemen en blijkt de waarde toch nog 150 te zijn. Behoorlijk aan de hoge kant dus. Na overleg met de oncoloog is toch besloten dat Janske naar huis mag maar dan moet ze om 17.00 uur bloedonderzoek in Eindhoven laten doen. Zo gezegd, zo gedaan. Gelukkig was de waarde gezakt naar 85 en kon Janske weer naar huis. Wel heeft Janske op dit moment extreem vaak dunne ontlasting. In Eindhoven heeft men daar dan ook gelijk een monster van genomen.Ook spuugt Janske regelmatig.

Op 29 april is na overleg met Nijmegen besloten dat Janske morgen geen Erwina krijgt toegediend omdat haar lichaam dat op dit moment even niet aan kan. Men wil Janske dus tot dinsdag even niet in het ziekenhuis zien en dus kan de familie Beks van een korte vakantie genieten. De huid van Janske is bijna hersteld alleen rond haar ogen zitten nog wondjes.

4 mei 2010

Deze dag gaat de Erwinasegift weer toegediend worden en helaas liep de ammoniakwarde op 7 mei weer hoog op. Deze keer tot 317. Dus met spoed weer een opname in Nijmegen. De bloedafname voor de bepaling van het ammoniakgehalte is preciezie werk en is zeer gevoelig. Ferry en Joke vonden Janske nog veel te fit voor een waarde van 317 en stelde daarom voor eerst nog een keer bloedonderzoek te doen. Uit voorzorg worden er in tussentijd wel ammoniakbinders toegediend en later blijkt het gelukkig mee te vallen en is de waarde 96. Janske blijft wel ter observatie opgenomen. De volgende morgen mag Janske weer naar huis. Tevens blijkt Janske het Noro-virus te hebben wat de ontlasting en spugen verklaard.

10 mei 2010

Janske haar algehele bloedbeeld is aan het zakken en er is besloten een halve dosering chemo toe te dienen. Dit om het beenmerg wat rust te geven. Op 17 mei blijkt dat Janske weer heel goed haar best heeft gedaan en dat de HB waardes weer op peil zijn. Ook de leuco's en trombocyten zijn weer goed aan het herstellen. Daarom is er besloten vandaag weer over te gaan op volledige dosering chemo.

14 mei

Vandaag staat het 250ste verslag op de site www.janskebeks.waarbenjij.nu

Er worden veel reacties geplaatst op bovengenoemde site. Voor Ferry en Joke is het heel fijn dat er zoveel mensen zijn die meeleven.

17 mei

Een weekje betrekkelijke rust voor het beenmerg van Janske pakte goed uit en de waarde van de ammoniakspiegel gaat ook de goede kant op.

Wel heeft Janske vandaag de Dexa weer gekregen (wat ze dus om de 3 weken, 5 dagen krijgt) en dat is wel erg vervelend voor Janske en de rest van de familie. Want van dat Dexa-draakje gaat het humeur van Janske alle kanten op. Ze wordt depressief en verdrietig.

20 mei 2010

Vanmorgen bereikte Ferry en Joke het verschrikkelijke bericht dat Sterre is overleden.
Sterre is een meisje die de ziekte HLH had. Hiervoor werd zij vanaf september behandeld in het Nijmegen ziekenhuis. Ze heeft een beenmergtransplantatie gehad en mocht, toen ze voldoende hersteld was, weer mee naar huis. Na een paar weekjes thuis ging het niet goed met haar en werd ze opnieuw opgenomen. De laatste weken heeft ze gevochten op de IC, maar helaas mocht dit niet baten. Ze is net geen jaar oud mogen worden

23 mei

Vandaag zijn Ferry en Joke 7 jaar getrouwd.

Dat word gevierd met een bezoek aan de Beekse Bergen

zodat Janske dan vanuit de auto toch alle dieren kan zien.

 

 

 

25 mei

Vannacht word Janske midden in de nacht huilend wakker en vertelt Ferry en Joke dat ze haar hoofd niet meer kan bewegen. Dat was wel even schrikken. Ferry heeft een neurologisch testje gedaan met een teddybeer en gelukkig kan Janske haar hoofd weer bewegen. De hoofdpijn zit vrij ver achter op haar hoofd uitstralend tot in Janske haar nek. In de auto naar Nijmegen heeft Janske ineens pijn aan haar tanden. De eerste gedachte van Ferry en Joke is dat de Aspergillis weer aan het opspelen is. De oncologen zijn er ook bang voor. De tweede optie is dat Janske een bloedpropje in haar hoofd zou hebben. Er wordt dus een scan gemaakt en met spanning werd gewacht op de uitslag hiervan. Gelukkig viel alles mee en kan de leukemie behandeling doorgaan.

31 mei

Omdat het slangetje van Janske haar buik af is mocht ze vanavond in bad. Joke zag toen ineens drie blaasjes op Janske haar rug. Het waren maar kleine blaasjes en deze zaten keurig op een rijtje. Voor de zekerheid toch maar een telefoontje naar Nijmegen. Die waren heel duidelijk. Jankse moest naar Eindhoven toe en nagekeken worden door een dokter.
De dokter in Eindhoven heeft Janske nagekeken en weer overleg met Nijmegen gehad. Men wist niet zeker of het waterpokken zijn, maar de oncologen willen geen enkel risico nemen. Het slangetje is weer aan Janske haar buik gemaakt. De blaasjes kapot geprikt en het vocht op kweek gezet en een PCR test gedaan. Ook is er nog bloed afgenomen voor extra onderzoek. Nadeel is ook nog eens dat uit het bloed blijkt dat Janske in de dip zit en dus weinig weerstand heeft. De 6-MP (de chemokuur die Janske thuis krijgt) is nu tijdelijk gestopt.
Er is een anti-virusmiddel gestart waar Janske de komende dagen mee behandeld wordt. Als blijkt dat het waterpokken zijn, dan moet dit middel Janske ondersteunen om de waterpokken de baas te kunnen. Als het waterpokken blijken te zijn gaan Ferry en Joke een hele spannende tijd tegemoet. Woensdag kan men zeggen of het waterpokken zijn of niet. Tot die tijd kunnen Ferry en Joke niet meer doen dan hopen dat dit niet het geval is.

2 juni

Gelukkig blijken het geen waterpokken te zijn en mag Janske naar huis.

3 juni

 

Léon van Aubel de Alpe d'HuZes op

Vandaag is de dag dat honderden mensen uit Nederland deze berg 1 of meerdere keren beklimmen , voor het goede doel van KWF , waaronder “Janske’s wielrenner” Léon ,die 6x de 21 bochten heeft bedwongen , Ferry, Joke, Lieke, Janske en Meike keken via de webcam mee. Het is behoorlijk zwaar en bij de 6x keer zei Léon , “dat nooit meer.”

Maar vandaag heeft Léon het toch voor Janske gepresteerd .Geweldig Léon en wie weet begint het eind 2010 toch weer te kriebelen.

Alpe d’Huez - Frankrijk, 3 juni – De fietsactie Alpe d’HuZes 2010 heeft een nieuw recordbedrag van 10.132.938,26 Euro opgehaald voor KWF Kankerbestrijding.

5 juni

Janske haar haartjes beginnen weer terug te komen.

11 juni

Vandaag een uitstapje naar het Dolfinarium in Harderwijk de z.g. Dolle Dingendag.

De Dolle dingendag wordt georganiseerd door de SKOV (Stichting Kinderoncologische Vakantiekampen = www.skov.org).

Zij verwennen de zieken kinderen met hun familieleden een hele dag .

Voor het gezin kijken naar de dolfijnen-zeeleeuwen-roggen-haaien en nog veel meer.

Ook kreeg iedereen van alles te eten en drinken en andere lekkere dingen, maar helaas had Janske geen trek omdat haar Dexa aanwezig is. Het was een Super leuke dag voor Lieke, Meike, Ferry en Joke.

14 juni

Vanmorgen moest Janske weer naar Nijmegen. Ditmaal een dubbele kuur. MTX en Erwinase. Janske was keurig in haar oranje "Super Janske" shirt gegaan. Omdat het WK voetbal bezig was en men toch lang moest blijven hebben ze het voetbal in het ziekenhuis gekeken. Er werd nog even overleg gepleegd ivm de dunne poep. Janske haar bloedwaardes waren verder prima, dus er kon gewoon begonnen worden met kuren. Tijdens het inlopen van de Erwinase heeft Janske geslapen en Ferry en Joke voetbal gekeken.

18 juni

Dr. Maroeska te Loo belde vanmorgen op met het nieuws dat Janske maandag Immunoglobine gaat krijgen. De waarden in Janske haar bloed zijn fors te laag en wel zo laag dat Janske een week later sowieso weer Immunoglobine bij gaat krijgen. Hierna wordt er naar Janske haar bloed gekeken hoe de waardes zijn en dan wordt er een plan de campagne gemaakt voor de rest van de tijd dat Janske nog chemotherapie krijgt. Waarschijnlijk komt het er op neer dat Janske om de 3 of 4 weken Immunoglobine gaat krijgen. Het is een heel ingewikkeld verhaal dat veel verder gaat dan Hb, trombocyten en leukocyten. Opnieuw weer een tegenvaller.

21 juni

Vandaag was de dag om voor het eerst Immunoglobine te krijgen. Best wel spannend, omdat het een lichaamsstof is van donoren kun je een allergische reactie krijgen. Gelukkig ging alles goed.

22 juni

Mag Janske naar school als ze 4 wordt ? Ferry en Joke zijn vanmiddag op school geweest om te praten over hoe het zal gaan als Janske in September 4 jaar word. In het gesprek is besproken hoe school het beste aan kan sluiten bij Janske haar ziekte. Op dit moment is nog niet duidelijk of Janske wel naar school mag van de oncoloog. De weerstand is op dit moment gevaarlijk laag. Mocht er dan toch een moment komen dat de oncoloog het goed vindt dan is het de vraag hoeveel conditie Janske heeft om mee te kunnen doen op school.

25 juni

Het Noro virus zit te vervelen. En er is nog iets meer in mijn maag-darmkanaal aan de hand.

Hierdoor heeft Janske veel buikpijn, moet spugen en heeft dunne ontlasting.

Op deze dag heeft de oncoloog heel helder aangegeven dat het goed is dat Janske vanaf 16 september onderwijs krijgt, maar naar school gaan zit er voor Janske voorlopig niet in. De oncoloog gaf aan dat Janske afgelopen jaar wel heeft laten zien dat ze met haar geen onnodige risico's moeten nemen.

26 juni

Scottie de mascotte van de Heibessums (kinder Carnavals club) is bij Janske op bezoek geweest Eigenlijk zou hij begin mei al komen, toen de andere Bessumkinderen hun jaarlijks uitstapje hadden. Helaas lag Janske toen in het ziekenhuis en ging dat feest toen niet door, maar nu dus wel !

30 juni

Er is al vaak gesproken over Dexa dus tijd voor een korte uitleg.

Wat doet het met je ? Je humeur verandert van seconde op seconde. Bij 25 graden buiten heb je het nog koud en wil je het liefste diep onder de dekens duiken. Je voelt je ellendig, verdrietig, depressief en boos, alles tegelijk. Een voorbeeld van vandaag.
Vandaag heeft het draakje Janske echt veel geplaagd. Voor de middag ging het goed, maar na het dutje is het eigenlijk niet meer goed gekomen. Janske heeft veel gehuild en wist zelf niet meer waar ze naar toe moest. Wel weet Janske dat het draakje haar plaagt, want aan Ferry heeft ze gevraagd waarom het draakje haar zo verdrietig maakt. Daar kon Ferry moeilijk antwoord opgeven, maar hij gaf aan dat ze alweer over de helft van deze drakenperiode zitten en dat Janske het drakendrankje moet hebben om de Chemo Kaspers te helpen. Daarna gaf Janske aan dat de Chemo Kaspers dan de stoute cellen uit haar lichaam konden jagen. Dat klopte helemaal, dus het is niet dat Janske het niet snapt, ze vind het alleen zo vervelend.

2 juli 2010

Janske haar haren groeien al flink en tegen opa zegt ze: “Ik heb al meer haren dan jou”.

6 Juli 2010

Vandaag is het 1 jaar na de dag dat er leukemie werd geconstateerd bij Janske. Dit betekende:

365 dagen behandeling

365 dagen zorgen voor Ferry en Joke

365 dagen zijn Ferry en Joke dag en nacht met Janske bezig

365 dagen ziekenhuis in ziekenhuis uit

365 dagen medeleven en hulp van opa's en oma's ,ooms en tante's , familie, buurt, vrienden en kennissen.

Opa Frans heeft de administratie bijgewerkt en dit zijn de cijfers van 6 juli 2009 t/m 6 juli 2010. Dit zijn in totaal 366 dagen. Die 366 dagen heeft Janske op de volgende plaatsen doorgebracht:

6 dagen dagbehandeling in Eindhoven
15 dagen opgenomen in Eindhoven
68 dagen dagbehandeling in Nijmegen
98 dagen opgenomen in Nijmegen
179 dagen thuis

Nu nog minstens 365 dagen te gaan en iedereen blijft de moed erin houden.

13 juli 2010

Vandaag gaat het gezin naar Helmond kijken op de Burgemeester Krollaan, waar aanstaande zondag de braderie Janske Live zal plaatsvinden. Daar werden ze ontvangen door Jeanet en Mary. Na even wat gedronken te hebben gingen ze naar een winkel in Helmond. De winkel heet: "Dit" en daar hebben ze clothes for the young ones. "Dit" heeft aangeboden om Janske helemaal in het nieuw te steken voor komende zondag en dat is gelukt. Het zijn echt super gave kleren inclusief schoenen. Ook Lieke en Meike hebben nieuwe kleren gekregen met een flinke sponsoring van "Dit".

16 juli 2010

Vandaag is er een Zumba-party georganiseerd bij Body Business (http://www.bodybusiness.nl) uit Helmond. Zij hebben hun sportzaal ter beschikking gesteld om een Zumba-party te geven. Het was een twee uur durende party welke in het teken stond van de braderie Janske Live.

Alles is mede mogelijk gemaakt door sponsoring van bedrijven en particulieren. De opbrengst van de inschrijvingen is dan ook aan Ferry overhandigd. De reacties die Ferry kreeg van de mensen van de sportschool en de deelnemers was overweldigend.

17 juli 2010

Morgen de grote Janske Braderie dag.

Persbericht

Op zondag 18 juli 2010 wordt er door Haflingerstal van de Zonnehof een Braderie gehouden in de Burgemeester Krollaan. Dit is ten behoeve van Janske Beks. Zij is een 3-jarig meisje dat aan de verschrikkelijke ziekte leukemie lijdt. Afgelopen jaar is het niet gemakkelijk geweest voor haar, haar gezin en haar familie. Ze hebben heel veel tegenslag gehad. Iedere dag was weer anders en het was elke keer weer de vraag wat de dag zou brengen. Het gezin wordt geleefd en heeft geen rust. Je kunt dit nalezen op haar dagboek www.janskebeks.waarbenjij.nu. Ook op de site www.superjanske.nl kunt u de nodige informatie vinden. Het is de bedoeling dat er veel geld opgehaald wordt om dit gezin te steunen. als de opbrengst het toelaat gaat er een groot deel naar de Kika, VOKK, KWF, CliniClowns, Ronald McDonald huis Nijmegen en Kunstenaars in Spe. Dit zijn allemaal stichtingen waar de familie en alle kankerpatientjes veel baat bij hebben.
Kinderen kunnen ponyrijden op paarden van de Zonnehof. Een DJ en enkele artiesten hebben toegezegd om op vrijwillige basis op te komen treden. Men kan een rondrit maken met een huifkar. Daarnaast is er een demonstratie van Denise Blom met Merlin. Zij zijn in 2008 tweemaal nationaal kampioen geworden.

18 juli 2010 - SUPER "Janske" dag

Het is zo'n prachtige machtige dag, met zoveel indrukken, want het is wel zo'n mooie indrukwekkende dag ,met een heel vol programma en alleen maar hele lieve mensen om het gezin heen.

's-Morgens werd men in Heeze opgehaald en in Helmond aangekomen zag men dat het terrein heel mooi was versierd.

Iedereen hielp mee , als we namen gaan noemen vergeten we zeker wel iemand en dat willen we niet.

Janske, Lieke, Meike, Ferry en Joke hebben zich deze dag enorm vermaakt..
En niet alleen zij, maar iedereen, zo hebben wij van diverse mensen mogen vernemen.

Bij deze wil het gezin dan ook iedereen die op wat voor manier dan ook aan deze dag heeft meegewerkt SUPER bedanken en dan toch met name Willy en Jeanet, die het voortouw hebben genomen om deze dag te organiseren en te laten slagen. BEDANKT!!!!!

22 juli 2010

Vanavond ging het weer eens ouderwets mis. Opeens werd Jankse wakker en voor ze het wist was ze al aan het spugen en ook heel heftig. Alles wat in haar buurt lag moest eraan geloven. Het ging zo snel. Janske moest huilen en was bang om te bewegen. Ook de sonde hing uit haar mond, maar gelukkig kan Joke deze vakkundig eruit halen..

23 tot 30 juli op vakantie

Via de stichting “gaandeweg” met het hele gezin 1 week Center Parc's in hun park Het Meerdal in America, hier in Nederland hé.

Het was een welkome verrassing een weekje weg, al moest het bezoek aan Nijmegen gewoon doorgaan op maandag.

Laat Janske nou net die dag een veel te lage bloedwaarde hebben en haar temperatuur oplopen.

Na rijp beraad met de oncoloog mochten ze toch hun vakantie voortzetten, als Ferry en Joke haar temperatuur goed in de gaten bleven houden (doen ze altijd al) en dus snel terug naar America

.

HELAAS ONTBREEKT HET ONS MOMENTEEL AAN DE TIJD OM HET VERHAAL UP TO DATE TE HOUDEN, MAAR VOOR RECENTE VERSLAGEN KIJK OP JANSKE'S 'DAGBOEK' OP WWW.JANSKEBEKS.WAARBENJIJ.NU

goede doelen

ronaldborder='0'
border='0'border='0'
border='0'